Pla Estratègic d’atenció sanitària a les persones afectades d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de Catalunya (2025-2030)

Generalitat de Catalunya

Repte

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia del sistema nerviós central caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores (encarregades de controlar el moviment de la musculatura voluntària) a l’escorça cerebral, tronc de l’encèfal i medul·la. Aquestes neurones deixen progressivament de funcionar i moren, la qual cosa provoca debilitat i atròfia muscular.

L’ELA esdevé la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson. Al costat de les seves variants (esclerosi lateral primària, atròfia muscular progressiva i paràlisi bulbar progressiva), és la malaltia de neurona motora més freqüent en les persones adultes.

 

Solució

Des del Pla director Sociosanitari del Departament de Salut de Catalunya i, concretament, des del Programa de Malalties Neurodegeneratives es contacte amb Spora per elaborar el Pla Estratègic d’atenció sanitària a les persones afectades d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de Catalunya. Concretament es creen els següents documents:

  • Estat de situació: recollir l’evidència de cadascuna de les fases, així com els recursos disponibles en el sistema de salut i l’atenció que actualment estan rebent les persones amb ELA.
  • Model Assistencial: englobar les diferents fases evolutives de l‘ELA, el diagnòstic, el tractament integral i l’atenció continuada de la persona al llarg de tota la malaltia fins a la fase avançada i final de vida.
  • Línies estratègiques projectes i actuacions: desglossar les línies estratègiques que cal desenvolupar a totes les etapes evolutives del l’ELA, els indicadors necessaris per monitorar i avaluar el desenvolupament i la implementació de les diferents actuacions dissenyades i, finalment, l’estructura necessària que cal crear per poder portar a terme el present Pla.

 

Foto de Markus Spiske on Unsplash