Plan Estratégico de atención sanitaria a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Cataluña (2025-2030)

Reto

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras (encargadas de controlar el movimiento de la musculatura voluntaria) en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula. Estas neuronas dejan progresivamente de funcionar y mueren, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

La ELA se convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después de la demencia y la enfermedad de Parkinson. Junto a sus variantes (esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva y parálisis bulbar progresiva), es la enfermedad de neurona motora más frecuente en las personas adultas.

Solución

Desde el Plan director Sociosanitario del Departamento de Salud de Cataluña y, concretamente, desde el Programa de Enfermedades Neurodegenerativas se contacta con Spora para elaborar el Plan Estratégico de atención sanitaria a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Cataluña. Concretamente se crean los siguientes documentos:

• Estado de situación: recoger la evidencia de cada una de las fases, así como los recursos disponibles en el sistema de salud y la atención que actualmente están recibiendo las personas con ELA.
• Modelo Asistencial: englobar las diferentes fases evolutivas de la ELA, el diagnóstico, el tratamiento integral y la atención continuada de la persona a lo largo de toda la enfermedad hasta la fase avanzada y final de vida.
• Líneas estratégicas proyectos y actuaciones: desglosar las líneas estratégicas a desarrollar en todas las etapas evolutivas de la ELA, los indicadores necesarios para monitorizar y evaluar el desarrollo y la implementación de las diferentes actuaciones diseñadas y, finalmente, la estructura necesaria a crear para poder llevar a cabo el presente Plan.

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